המאמר מציג ומנתח שלושה מקרי מבחן המתארים את גישותיהם ותגובותיהם של הורים לילדיהם הפגועים מלידה המחקר התבסס על תצפית משתתפת בבתי ההורים, וראיונות עומק עימם. מעיון בממצאי המחקר עולה כי ההורים נוטים לבודד ולהדיר את ילדיהם הפגועים מהמרחב המשפחתי באופן שהופך את הילדים לנתינים חסרי זכויות ומעמד. יש לציין כי הדפוס המדובר לא תלוי במעמדם הסוציו-אקונומי של ההורים או ברקע הדתי והאתני ממנו הם הגיעו.
סיכום המאמר:
במאמר הנוכחי מבקשת פרופ' מאירה וייס לאתגר את התפיסה המקובלת הרואה כמובן מאליו את קבלתו הפיזית של ילד על ידי הוריו והכנסתו למרחב המשפחתי. היא מראה שההחלטה לקחת את הרך הנולד הפגוע לבית הוריו, אינה מהווה ערובה לכך שהוא לא יבודד בתוך הבית. .
ייחודו של המחקר אשר נערך על ידי פרופ' מאירה וייס טמון בין היתר בשיטת המחקר המשולבת בה היא בחרה לעשות שימוש. בעוד שהספרות הקיימת בתחום מבוססת בעיקר על מחקרים שבוצעו באמצעות שאלונים או ראיונות חד-פעמיים עם המשפחות שבחרו להשתתף במחקר, הרי שמאמרה של פרופ' מאירה וייס משלב בתוכו ראיונות עומק ותצפיות שבוצעו על ידי החוקרת בבתי המשפחות.
בידוד והדרה טריטוריאלית
במרכזו של המחקר עומדים שלושה מקרי מבחן . המקרה הראשון מתמקד במשפחתה של סימה, ילדה שנולדה עם מספר מומים מולדים בולטים שהוריה הסכימו להכניסה לביתם רק לאחר התערבות מפורשת של רשויות החוק, שאיימו על ההורים כי ייאסרו במידה ולא יסכימו לקחתה הביתה. אך, סימה הוכנסה לבית ההורים ובילתה את השנתיים הבאות בחייה בחדר אמבטיה צר שהוסב לחדר מגורים מאולתר. כשמלאו לה שנתיים היא חלתה בדלקת ריאות ואושפזה בבית חולים. היא ונפטרה זמן קצר לאחר מכן.
מקרה המבחן השני אותו מציגה פרופ' מאירה וייס מציב במרכזה של העלילה את אווה, ילדה הסובלת מפיגור שכלי מולד שלא נתגלה כבר בלידתה אלא רק בשלבים מאוחרים יותר. בטרם גילו ההורים את המום, הם התייחסו אליה כאחת משלהם ואף כינו אותה "הילדה היפה והחכמה ביותר בעולם".
הפיגור השכלי ממנו סבלה אווה החל לתת את אותותיו אחרי שנתיים והדינמיקה המשפחתית השתנתה לחלוטין.
לאחר שבקשתם של ההורים לאשפז את אווה במוסד סגור נדחתה, הם החליטו לחלק את ביתם לשני חלקים ולמעשה לדון את ילדתם לבידוד טריטוריאלי מוחלט ולחיים נפרדים לחלוטין מיתר בני המשפחה. להלן דוגמא לשיחות שניהלו בני המשפחה ואשר תועדו על ידי פרופ' מאירה וייס. כשאחד הילדים ביקש להכניס כלב הביתה ענתה האם שאין צורך להכניס כלב הביתה מאחר שכבר יש בבית גור שמישהו חייב לטפל בו. כאן אנו רואים גם את הרטוריקה המיוחדת שהשתמשו כלפי אווה. היא "גור" היא לא "בן אדם". על מנת לחדד ולבסס את ההפרדה בין בני הבית נשכרה עבור אווה עוזרת פיליפינית שאף לנה אתה באותו החדר ושהתה עמה במשך כל שעות היום. הוריה של אווה היו מרוצים מהסידור החדש ואף העידו על עצמם כי הם "פשוט נולדו מחדש".
לבסוף, גיבורת הסיפור השלישי שאותו מביאה פרופ' מאירה וייס היא אילנה. ילדה בת 12 הסובלת מתסמונת דאון. בדומה למקרים הקודמים שהוזכרו לעיל, גם הוריה של אילנה בחרו לבודד אותה מיתר בני הבית (להוריה של אילנה שלושה ילדים נוספים) ולשכן אותה בחדר שנמצא בקומה התחתונה – רחוק מהחלל והמרחב המשפחתי.
על הדרתה של אילנה מהמרחב הביתי מעידה גם הדוגמא הבאה. חיות המחמד שאותן אילנה כל כך אוהבת (הכלב והתוכי) נמצאות בחדרה ואב המשפחה נוהג לומר : "הכלב חי אתך, לא בבית".
בניגוד לבני הבית האחרים אילנה גם יודעת שימיה בבית קצובים עד שתועבר למוסד סגור. "אילנה יודעת שהיא נמצאת כאן רק לזמן קצוב" אמרה האם. "אנחנו לא מסתירים ממנה דבר". .
ולבסוף, הדינמיקה המשפחתית הפכה את אילנה גם למעין משרתת הבית. השיחות אותן תיעדה פרופ' מאירה וייס מעידות על כך שאילנה היתה אחראית לביצוען של שורה רחבה של מטלות: החל מניקיון ועריכת השולחן, דרך תליית והורדת כביסה וכלה בהכנת האוכל לעצמה בשעות שבהן יתר בני הבית אינם נמצאים..
לסיכום, ניתן אפוא לראות כי מאמרה של פרופ' מאירה וייס מציג את הדרתם של ילדים עם נכויות מטריטוריות משפחתיות ביתיות. וכך הוא גם מעמיד בסימן שאלה את האקסיומה לפיה הורים מעניקים לילדיהם אהבה שאינה תלויה בדבר, המבוסס על "הקשר הטבעי" שביניהם, קשר שמתברר כמיתוס.
סיכום המאמר:
במאמר הנוכחי מבקשת פרופ' מאירה וייס לאתגר את התפיסה המקובלת הרואה כמובן מאליו את קבלתו הפיזית של ילד על ידי הוריו והכנסתו למרחב המשפחתי. היא מראה שההחלטה לקחת את הרך הנולד הפגוע לבית הוריו, אינה מהווה ערובה לכך שהוא לא יבודד בתוך הבית. .
ייחודו של המחקר אשר נערך על ידי פרופ' מאירה וייס טמון בין היתר בשיטת המחקר המשולבת בה היא בחרה לעשות שימוש. בעוד שהספרות הקיימת בתחום מבוססת בעיקר על מחקרים שבוצעו באמצעות שאלונים או ראיונות חד-פעמיים עם המשפחות שבחרו להשתתף במחקר, הרי שמאמרה של פרופ' מאירה וייס משלב בתוכו ראיונות עומק ותצפיות שבוצעו על ידי החוקרת בבתי המשפחות.
בידוד והדרה טריטוריאלית
במרכזו של המחקר עומדים שלושה מקרי מבחן . המקרה הראשון מתמקד במשפחתה של סימה, ילדה שנולדה עם מספר מומים מולדים בולטים שהוריה הסכימו להכניסה לביתם רק לאחר התערבות מפורשת של רשויות החוק, שאיימו על ההורים כי ייאסרו במידה ולא יסכימו לקחתה הביתה. אך, סימה הוכנסה לבית ההורים ובילתה את השנתיים הבאות בחייה בחדר אמבטיה צר שהוסב לחדר מגורים מאולתר. כשמלאו לה שנתיים היא חלתה בדלקת ריאות ואושפזה בבית חולים. היא ונפטרה זמן קצר לאחר מכן.
מקרה המבחן השני אותו מציגה פרופ' מאירה וייס מציב במרכזה של העלילה את אווה, ילדה הסובלת מפיגור שכלי מולד שלא נתגלה כבר בלידתה אלא רק בשלבים מאוחרים יותר. בטרם גילו ההורים את המום, הם התייחסו אליה כאחת משלהם ואף כינו אותה "הילדה היפה והחכמה ביותר בעולם".
הפיגור השכלי ממנו סבלה אווה החל לתת את אותותיו אחרי שנתיים והדינמיקה המשפחתית השתנתה לחלוטין.
לאחר שבקשתם של ההורים לאשפז את אווה במוסד סגור נדחתה, הם החליטו לחלק את ביתם לשני חלקים ולמעשה לדון את ילדתם לבידוד טריטוריאלי מוחלט ולחיים נפרדים לחלוטין מיתר בני המשפחה. להלן דוגמא לשיחות שניהלו בני המשפחה ואשר תועדו על ידי פרופ' מאירה וייס. כשאחד הילדים ביקש להכניס כלב הביתה ענתה האם שאין צורך להכניס כלב הביתה מאחר שכבר יש בבית גור שמישהו חייב לטפל בו. כאן אנו רואים גם את הרטוריקה המיוחדת שהשתמשו כלפי אווה. היא "גור" היא לא "בן אדם". על מנת לחדד ולבסס את ההפרדה בין בני הבית נשכרה עבור אווה עוזרת פיליפינית שאף לנה אתה באותו החדר ושהתה עמה במשך כל שעות היום. הוריה של אווה היו מרוצים מהסידור החדש ואף העידו על עצמם כי הם "פשוט נולדו מחדש".
לבסוף, גיבורת הסיפור השלישי שאותו מביאה פרופ' מאירה וייס היא אילנה. ילדה בת 12 הסובלת מתסמונת דאון. בדומה למקרים הקודמים שהוזכרו לעיל, גם הוריה של אילנה בחרו לבודד אותה מיתר בני הבית (להוריה של אילנה שלושה ילדים נוספים) ולשכן אותה בחדר שנמצא בקומה התחתונה – רחוק מהחלל והמרחב המשפחתי.
על הדרתה של אילנה מהמרחב הביתי מעידה גם הדוגמא הבאה. חיות המחמד שאותן אילנה כל כך אוהבת (הכלב והתוכי) נמצאות בחדרה ואב המשפחה נוהג לומר : "הכלב חי אתך, לא בבית".
בניגוד לבני הבית האחרים אילנה גם יודעת שימיה בבית קצובים עד שתועבר למוסד סגור. "אילנה יודעת שהיא נמצאת כאן רק לזמן קצוב" אמרה האם. "אנחנו לא מסתירים ממנה דבר". .
ולבסוף, הדינמיקה המשפחתית הפכה את אילנה גם למעין משרתת הבית. השיחות אותן תיעדה פרופ' מאירה וייס מעידות על כך שאילנה היתה אחראית לביצוען של שורה רחבה של מטלות: החל מניקיון ועריכת השולחן, דרך תליית והורדת כביסה וכלה בהכנת האוכל לעצמה בשעות שבהן יתר בני הבית אינם נמצאים..
לסיכום, ניתן אפוא לראות כי מאמרה של פרופ' מאירה וייס מציג את הדרתם של ילדים עם נכויות מטריטוריות משפחתיות ביתיות. וכך הוא גם מעמיד בסימן שאלה את האקסיומה לפיה הורים מעניקים לילדיהם אהבה שאינה תלויה בדבר, המבוסס על "הקשר הטבעי" שביניהם, קשר שמתברר כמיתוס.
מאירה וייס - בידוד טריטוריאלי של בעלי מומים מולדים - הורים בישראל מגיבים לילדיהם הפגועים
